- 注冊時間
- 2008-9-8
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- 寶寶生日
- 2010-03-01
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還記得小時候，有一部韓劇《人魚小姐》特別火，女主媽媽因患有自閉癥的弟弟去世太過傷心而失明。這是我第一次聽說自閉癥，沒想到，有一天我也能跟電視情節掛上勾。
在那個我們以為最差的2019年，我成為了一個媽媽。本應該是一件開心的事情，但隨著孩子年齡的增長，為人母的喜悅還沒有褪去，我就發現了兒子跟其他孩子的不同。
1歲時當別的孩子都會叫爸爸、媽媽時，他不會；
當別的孩子看見父母、親人開心的往懷里撲的時候，他大多時候也不會；
他經常不知所以的情緒崩潰，經常把紙片撕破然后一張一張撿起來......
家里老人安慰我說，孩子還小，內向，貴人都語遲，長大就好啦！也許是逃避、也許是其他原因，雖然本能上感覺不對，但我也沒有再放在心上。畢竟，生活和工作已經搞得自己精疲力盡。只關注物品不理會我的女兒
可是，事與愿違！隨著時間的流逝，別的孩子都會說句子了，可我的孩子還是僅僅會幾個詞。而且不能跟我有很好的眼神交流，有時候拿著一個小汽車能自己玩20分鐘。
想來想去，我覺得還是要帶孩子去醫院看看，當我把評估結果拿給醫生后，醫生很遺憾地告訴我，孩子考慮診斷自閉癥。
這個診斷結果，對我來說如同晴天霹靂，但慶幸的是，我遇到的醫生很負責，他告訴我：
這個病需要長期的康復治療，經濟支出大，建議我去學習康復知識和理論，而且要跟全家統一戰線大家配合，孩子才會有更好的預后。
而且他還告訴我，自閉癥是所有發育行為疾病里最難治療的，所以選擇康復機構一定要很謹慎，經過反復的了解和研究，我最終選擇了星星橋：
1、自閉的康復更傾向于選擇靈活、先進的模式；
2、我希望自己能學到更多的康復孩子的方法，不打算把孩子丟給機構然后一走了之。不知道孩子遇到什么困難，家長就沒有辦法提供幫助；
3、我希望這個康復是長期的，因為現在很多康復機構對于大齡的孩子是沒有經驗的包括醫院。我要為孩子長遠打算，如果有可能，小學、初中甚至是更遠。作為父母我們還是希望他能夠進入社會。
4、最后，就是費用的考慮，如果一直進行機構康復，好的機構動輒一個月數萬多的費用，以我們家的收入，很難有長久的支持。從不下地走路的女兒學會了過獨木橋
最后，和家人商量，我們決定，先線上學習家庭康復課程，等有了一定的基礎知識，去機構干預半年，然后再根據孩子的情況，進行每周一次的家庭干預。這樣算下來，費用上我們還能承擔的起。
白天姥姥和奶奶輪流帶孩子，我每天晚上下班后，接替她們，等9點半孩子睡了之后，聽網課，設計孩子第二天的游戲內容，學了2個月之后，孩子情況有改善，但是離我們的要求還是太遠，而且有些課程內容對我來說還是太難。
隨后，我們又去了線下機構干預了3個月，因為單位請假不好請，中間機構康復停了2個月后又上了一期。在這個過程中，每次上課，我都會認真看、認真配合，因為我知道，要抓住機會，把老師互動的關鍵點記下來。
2期的課程，孩子的變化太大，從剛開始的幾乎沒有共同關注，到最后看到孩子眼里的光。現在我們每周進行一次家庭課堂，有限的時間集中跟老師溝通孩子的問題，已經基本能解決我們的問題。
我最認可LSP理論的就是，讓孩子自己成為學習者，而不是刻板的教會孩子某一個指令。畢竟我們不是訓動物，能教的太有限，自閉癥的孩子也是有學習能力的，只不過跟我們不同。女兒愛上了跟我玩兒
一年啦，也有想要放棄的時候。接觸過自閉癥孩子的家長才能真正體會，帶一個自閉癥的孩子有多辛苦，你的點他完全get不到，時不時的情緒崩潰搞得人想瘋掉。但是，每當看到孩子純真的笑容，一切又是值得的。
生活本不易，我們不能孤軍奮戰。感謝，孩子康復路上的戰友。
孩子的爸爸，他說，放心，我去掙錢，你來管孩子，我瞬間有了底氣；
媽媽和婆婆從沒有埋怨過我，每次批評她們做的不好的時候，她們都能虛心接受，愿意跟我和老師配合，如果沒有長輩的支持，我們的生活一定是雞飛狗跳的；
感謝醫生，能及時給我專業的建議，讓我不再自欺欺人；
感謝康復機構的老師，我知道很多人寧可管10個正常孩子，也不愿意帶一個困難孩子。
一路走來，讓我感觸最深的就是，沒有一個媽媽可以孤軍奮戰而成功，尤其是我們星娃的媽媽。抓住身邊一切可以幫助我們的資源，才能強大。
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發表于 2022-5-23 14:19
發表于 2022-6-2 09:29
